Parkinson a intrat în viața noastră. Cum facem să nu i-o lăsăm pe toată?
Boala Parkinson nu poate fi, în prezent, vindecată. Dar există multe lucruri pe care pacientul și familia le pot face pentru a păstra cât mai mult timp mișcarea, autonomia și bucuria de a trăi.
La început poate fi doar o mână care tremură.
Un nasture care se închide mai greu.
Scrisul care devine mai mic.
Pașii care nu mai au aceeași lungime.
Un braț care nu se mai mișcă firesc în timpul mersului.
Vocea devine mai joasă.
Ridicarea de pe scaun durează mai mult.
Familia observă că omul drag este parcă „mai lent”.
Și apoi vine diagnosticul: Boala Parkinson.
Pentru pacient, două cuvinte.
Dar în mintea familiei apar o sută de întrebări:
Va mai putea merge?
Va mai putea conduce?
Se va putea îmbrăca singur?
Va cădea?
Va ajunge dependent de noi?
Cât timp va mai putea avea o viață normală?
Iar întrebarea pe care poate nu avem curaj să o spunem cu voce tare este:
„Ce putem face ca să îl păstrăm cât mai mult timp independent?”
Aceasta este una dintre cele mai importante întrebări în Parkinson.
Parkinson este un „oaspete nepoftit”
Un pacient mi-a descris cândva foarte bine ideea bolii cronice:
„Este ca și cum cineva s-ar fi mutat în casa mea fără să îl invit.”
Parkinson seamănă într-adevăr cu un asemenea oaspete.
Nu îl dorești.
Nu l-ai chemat.
Și, odată venit, nu poți pur și simplu să îi deschizi ușa și să îi spui să plece.
Dar există ceva ce putem face.
Putem încerca să nu îi cedăm toată casa.
Să nu îi dăm mersul fără luptă.
Să nu îi dăm echilibrul fără luptă.
Să nu îi dăm vocea.
Să nu îi dăm activitățile zilnice.
Să nu îi dăm relațiile cu ceilalți.
Și, mai ales, să nu îi dăm pacientului sentimentul că, odată cu diagnosticul, trebuie să renunțe la viața pe care o avea.
Parkinson nu începe întotdeauna cu tremur
Aceasta este una dintre marile confuzii.
Când spunem Parkinson, cei mai mulți oameni se gândesc imediat la: tremur.
Dar boala este mult mai complexă.
Încetinirea mișcărilor bradikinezia este o caracteristică centrală, iar pacientul poate prezenta rigiditate, tremor de repaus sau probleme de mers și echilibru.
Și mai există ceva.
Simptomele care nu se văd.
Constipație, tulburări de somn, scăderea mirosului, anxietate, depresie, durere, oboseală, amețeli sau scăderea tensiunii la ridicarea în picioare.
Pe parcursul bolii pot apărea și modificări cognitive, iar la unii pacienți acestea pot deveni importante.
De aceea Parkinson nu trebuie redus la: „Îi tremură mâna.”
Uneori lucrurile care afectează cel mai mult viața pacientului sunt tocmai cele pe care ceilalți nu le văd.
Uneori pacientul nu suferă doar pentru că merge încet. Suferă pentru că lumea nu îl așteaptă.
Imaginați-vă o situație banală.
Este la supermarket. Trebuie să scoată cardul sau banii. Mâna nu îl ascultă cum o făcea înainte. Mișcările sunt lente. În spatele lui se formează coadă. Simte oamenii așteptând. Se grăbește. Cu cât încearcă mai mult să se grăbească, cu atât devine mai dificil.
Data viitoare poate spune: „Mai bine nu mă duc.”
Apoi apare altă situație. Prietenii ies la plimbare. El merge mai încet.
„Mergeți voi înainte.”
La restaurant nu mai vorbește la fel de tare.
Într-o conversație cu mai multe persoane îi este greu să intervină.
„Lasă, eu ascult.”
Încet, boala poate începe să micșoreze lumea pacientului.
Mai puține ieșiri. Mai puțină mișcare. Mai puțină socializare. Mai multă teamă.
Și, uneori, mai multă singurătate.
De aceea recuperarea în Parkinson nu înseamnă numai mușchi și articulații.
Înseamnă și păstrarea participării la viață.
„Să nu cadă. Mai bine stă.”
Aceasta este una dintre cele mai firești reacții ale familiei.
Pacientul începe să meargă nesigur.
Familia se sperie.
Și atunci începe să îl protejeze.
„Nu te ridica.” „Lasă că îți aduc eu.” „Nu mai merge singur.” „Nu mai ieși.”
Intenția este extraordinar de bună.
Dar există un risc: din dorința de a-i proteja independența, putem ajunge să o înlocuim.
Pacientul face din ce în ce mai puțin. Se mișcă mai puțin. Își pierde condiția fizică. Își pierde încrederea. Devine tot mai dependent. Protecția este necesară.
Dar obiectivul nu trebuie să fie: „Să nu mai facă nimic ca să nu cadă.”
Ci:
„Ce putem face ca să se miște cât mai sigur?”
Medicamentele sunt esențiale. Dar Parkinson nu se tratează doar cu medicamente.
Tratamentul neurologic este fundamental.
Medicația poate îmbunătăți semnificativ simptomele motorii și funcționarea pacientului.
Pe măsură ce boala evoluează, tratamentul trebuie reevaluat și ajustat. La unii pacienți pot apărea fluctuații între perioade în care medicamentele controlează bine simptomele și perioade în care efectul scade, precum și mișcări involuntare.
Pentru anumite persoane atent selecționate există și terapii avansate, inclusiv stimularea cerebrală profundă.
Dar există o idee pe care pacientul și familia trebuie să o înțeleagă:
Pastila și recuperarea nu sunt concurente. Sunt parteneri.
Medicamentele pot ajuta creierul și corpul să funcționeze mai bine.
Recuperarea încearcă să transforme această posibilitate în:
mers, echilibru, transferuri, activități zilnice, comunicare și autonomie.
Parkinson are nevoie de mișcare
În Parkinson, exercițiul fizic nu ar trebui privit doar ca o recomandare generică de tip: „Ar fi bine să faceți puțină mișcare.”
Mișcarea și exercițiul adaptat fac parte din managementul bolii.
Kinetoterapia poate lucra asupra mersului, posturii, echilibrului, mobilității, forței și strategiilor pentru depășirea anumitor dificultăți motorii.
Un pacient începe să facă pași foarte mici. Îl antrenăm să îi mărească.
Altul se ridică greu de pe scaun. Exersăm transferul.
Altul se dezechilibrează când se întoarce. Lucrăm specific această mișcare.
Alt pacient ajunge în fața unei uși și, brusc, picioarele parcă rămân lipite de podea.
„Știu că trebuie să merg. Dar picioarele nu pornesc.”
Acesta poate fi fenomenul de freezing „înghețarea” mersului.
În anumite situații, indicii externe ritm, numărătoare, marcaje vizuale sau alte strategii pot ajuta pacientul să inițieze din nou mișcarea.
De aceea recuperarea nu înseamnă: „Mișcați puțin picioarele.”
Înseamnă să identificăm problema concretă a pacientului și să lucrăm asupra ei.
Uneori muzica reușește ceea ce comanda „mergi!” nu reușește
Aceasta este una dintre cele mai fascinante experiențe din recuperarea Parkinson.
Unii pacienți au dificultăți în generarea ritmului intern necesar mișcării.
Dar apare muzica. Apare ritmul. Și corpul poate răspunde diferit.
De aceea, pentru pacienții potriviți, activități precum dansul, mersul ritmat și alte forme de exercițiu pot fi utile și, în același timp, plăcute.
Și aici apare un lucru extraordinar: Pentru câteva minute pacientul nu mai simte că „face terapie”. Simte că trăiește.
Nu doar mersul trebuie recuperat. Și vocea poate avea nevoie de ajutor.
Parkinson poate afecta și vorbirea. Vocea poate deveni mai slabă. Mai monotonă. Articularea mai puțin clară.
Familia începe să spună: „Vorbește mai tare, nu te aud!”
Pacientul repetă. Apoi repetă din nou. Și uneori renunță să mai vorbească.
Logopedia poate avea un rol important în evaluarea și tratarea problemelor de voce, vorbire și, atunci când există, deglutiție.
Pentru că a putea spune clar: „Mi-e sete.” „Mă doare.” „Vreau să merg acasă.”
sau pur și simplu: „Te iubesc.” nu este un detaliu.
Este autonomie.
Terapia ocupațională: lucrurile mici care înseamnă enorm
Să îți închei nasturii. Să folosești tacâmurile. Să te speli. Să te îmbraci.
Să intri în baie. Să te ridici din pat.
Pentru omul sănătos sunt gesturi banale.
Pentru un pacient cu Parkinson pot deveni proiecte zilnice.
Terapia ocupațională încearcă să păstreze cât mai mult capacitatea pacientului de a face aceste lucruri singur și să găsească strategii sau adaptări atunci când devin dificile.
Pentru că există o diferență enormă între: „Cineva are grijă de mine.”
și „Încă pot avea grijă de mine.”
Recuperarea nu începe doar atunci când pacientul „nu mai poate”
Aceasta este, pentru mine, una dintre ideile cele mai importante.
Uneori familia caută recuperarea abia când pacientul: cade frecvent, nu se mai poate ridica, merge foarte greu, nu mai poate face activitățile cotidiene.
Dar recuperarea nu trebuie gândită exclusiv ca intervenție de ultim moment.
Nu trebuie să așteptăm pierderea unei funcții ca să începem să lucrăm pentru păstrarea ei.
Un program de recuperare poate fi adaptat stadiului bolii și nevoilor concrete ale pacientului.
Obiectivele se schimbă odată cu boala.
La început poate însemna menținerea condiției fizice și a activității.
Mai târziu poate însemna strategii pentru mers, echilibru și prevenirea căderilor.
În alte etape poate însemna menținerea transferurilor, a activităților cotidiene, a comunicării și instruirea familiei.
Familia trebuie să învețe Parkinson împreună cu pacientul
Uneori aparținătorul spune: „Nu vrea să se miște.”
Dar poate pacientul este într-o perioadă „OFF”.
Altădată: „Uneori merge bine și peste o oră parcă este alt om.”
Poate exista o legătură cu fluctuațiile motorii.
Sau: „Se blochează în ușă. Îi spun să meargă și nu merge.”
Nu este neapărat lipsă de voință.
De aceea educația familiei este esențială.
Cu cât aparținătorul înțelege mai bine boala, cu atât poate ajuta mai bine.
Și, foarte important: să ajute fără să facă automat totul în locul pacientului.
Uneori 14–21 de zile pot fi începutul unei strategii, nu finalul ei
Există pacienți la care problemele devin multiple.
Medicația necesită reevaluare.
Mersul s-a deteriorat.
Au apărut episoade de freezing.
Pacientul a căzut.
Vocea s-a modificat.
Autonomia a scăzut.
Familia nu mai știe ce este sigur să îi permită și unde trebuie să intervină.
În astfel de situații, un program intensiv și multidisciplinar de recuperare, atunci când este indicat medical, poate permite ca mai multe probleme să fie abordate coordonat.
Nu pentru a promite: „În 21 de zile vindecăm Parkinson.”
Acest lucru nu ar fi adevărat.
Ci pentru a spune: „În aceste zile evaluăm unde suntem, lucrăm intensiv asupra problemelor care pot fi influențate și construim un plan pentru ceea ce urmează.”
Pentru că Parkinson este o boală de lungă durată.
Iar recuperarea trebuie gândită tot pe termen lung.
Nu putem scoate Parkinson din viața pacientului. Dar putem lupta pentru cât mai multă viață în jurul lui.
Poate că aceasta este schimbarea de perspectivă de care avem nevoie.
Parkinson este un oaspete nepoftit.
Probabil va rămâne.
Dar asta nu înseamnă că trebuie să îi oferim: toată libertatea, toată autonomia,
toată mișcarea, toate relațiile, toată bucuria pacientului.
Uneori trebuie să învățăm să îl transformăm din „oaspetele care ne ocupă casa” într-un partener de antrenament.
Astăzi exersăm să ne ridicăm. Mâine facem încă zece pași. Poimâine lucrăm echilibrul. Exersăm vocea. Ne îmbrăcăm singuri. Ieșim din casă. Dansăm.
Continuăm.
Nu pentru că boala a dispărut.
Ci tocmai pentru că este acolo și nu vrem să îi dăm mai mult din viața noastră decât este necesar.
La Spitalul Samaritean, recuperăm mai mult decât mișcarea. Luptăm pentru autonomie.
Pentru pacienții cu boala Parkinson, recuperarea poate necesita o abordare multidisciplinară, adaptată fiecărui caz: evaluare medicală, kinetoterapie, fizioterapie, terapie ocupațională, logopedie, suport psihologic și alte intervenții, în funcție de indicația și nevoile pacientului.
Pentru situațiile în care este necesară o intervenție mai intensă, Spitalul Samaritean poate organiza, după evaluarea medicală și stabilirea indicației, programe complexe de recuperare cu internare de 14–21 de zile.
Nu promitem că putem opri timpul.
Nu promitem că putem face Parkinson să dispară.
Promitem însă că vom căuta, împreună cu pacientul și familia, ceea ce încă poate fi antrenat, păstrat, adaptat și recuperat.
Pentru că, uneori, victoria nu înseamnă să învingi boala.
Înseamnă să continui să mergi, să vorbești, să te îmbraci, să ieși din casă, să dansezi și să rămâi cât mai mult timp tu însuți, chiar dacă Parkinson merge alături de tine.
Parkinson poate veni să rămână. Dar viața nu trebuie să plece.
Spitalul Samaritean
Îngrijire. Prevenție. Recuperare. Speranță.